Мифы - ШАГ ЗА ШАГОМ

ШАГ ЗА ШАГОМ

ПОМОЩЬ РОДИТЕЛЯМ «ОСОБЕННЫХ» ДЕТЕЙ

 Проект благотворительного фонда «Цвет жизни»

Умный поиск

Мифы

  Здравствуйте, дорогие родители! К нам очень часто обращаются пациенты с определёнными вопросами, касающимися их заболевания. В современном мире никого труда не оставляет найти информацию в интернете, но на неё, к сожалению, чаще всего нельзя полагаться. Мифы о "хрупких детях" (так называют детей с несовершенным остеогенезом) рождаются в умах малоинформированных родителей, передаются из уст в уста, узнаются от соседей и распространяются на форумах и в чатах родителей. Эти вопросы задаются нашей команде специалистов, на консилиумах, во время приема, по телефону и приходят нам на почту. Это подтолкнула нас написать эту небольшую заметку и поделиться с Вами мифами о несовершенном остеогенезе, которые нам приходятся регулярно опровергать. 

Стоить заранее отметить, что мы не преследуем цели кого- то обидеть или оскорбить, данные этой заметки это не наше личное мнение, а данные Ведущих мировых сообществ, занимающихся несовершенным остеогенезом и международных клинических рекомендаций. 

 

 Всем пациентам с несовершенным остеогенезом показаны препараты кальция и гормон роста (Остеогенон).

Это заблуждение! Несовершенный остеогенез не связан с обменом кальция, поэтому "хрупкие" дети не нуждаются в дополнительном приеме кальция. Препараты гормона роста не показали свою эффективность в лечение несовершенного остеогенеза и не применяются при данном заболевании в развитых странах уже несколько десятков лет, а вот за уровнем витамина D у наших деток необходимо следить более пристально и поддерживать его на чуть более высоком уровне, чем у остальных детей. Это не означает, что его необходимо принимать в большей дозировке (слишком большая концентрация витамина D в организме может приводить к токсическим эффектам), но его необходимо контролировать (сдавать анализ крови на свободный метаболит 25-OH D3 1-2 раза в год). 

 

   Дети с несовершенным остеогенезом не могут иметь здоровых детей.

Это тоже далеко от истины. Несовершенный остеогенез никак не влияет на репродуктивную функцию, но действительно при некоторых формах несовершенного остеогенеза есть довольно высокий риск рождения ребёнка, который будет иметь те же проблемы, что и один из его родителей. На сегодняшний день современные медицинские технологии позволяют решить эту проблему и родить ребёнка, который не будет страдать несовершенным остеогенезом.     

 

  Детям с несовершенным остеогенезом нельзя посещать детский сад и школу очно, потому что там очень высокий риск переломов во время перемены или в школьной толкучке.

Это тоже заблуждение. Основная цель лечения детей с несовершенным остеогенезом это не излечить их, а сделать их счастливыми полноценными членами общества. Это невозможно без хорошего образования и навыков общения с другими людьми. Эти навыки можно получить только посещая образовательные учреждения. К сожалению, качество образования при надомном индивидуальном обучении существенно страдает и шансы получения хорошей профессии снижаются, хотя среди людей с несовершенным остеогенезом есть очень много известных и успешных людей. Дети с несовершенным остеогенезом, согласно законодательству Российской Федерации, имеют право на посещение общеобразовательной школы, при необходимости им должны быть созданы определённые условия, а так же на посещение бассейна и занятий танцами (в этом нашим детям тоже часто отказывают)!

 

   Детей с несовершенным остеогенезом нужно максимально ограничивать в физической активности, чтобы они не "сломались". 

 Это в корне неверно. Переломы происходят не от физических нагрузок, а от неловких движений. Ребёнок с несовершенным остеогенезом может получить перелом лёжа в кровати запутавшись в одеяле (и такие случаи у нас тоже были). Лучшая защита от переломов это даже не специальные препараты, а крепкие мышцы и ловкие движения, которые появляются при ежедневных упорных тренировках. Более того, при работе мышц вырабатываются определённые вещества, которые оказывают эффект, схожий с эффектом препаратов, применяемых при несовершенном остеогенезе. Иногда мы видим, что наши пациенты, достигшие отличных результатов в лечении, перестают заниматься спортом и в скором времени мы видим очень серьёзные ухудшения. 

 

   Детям с несовершенным остеогенезом противопоказаны прививки.

Это тоже заблуждение. Мировые медицинские  сообщества, занимающиеся несовершенным остеогенезом рекомендуют прививать "хрупких" деток точно так же как и детей без несовершенного остеогенеза. Согласно международным клиническим рекомендациям, существует всего несколько противопоказаний к прививкам, в перечень которых несовершенный остеогенез не входит. Кроме того, дети с несовершенным остеогенезом посещают больницы чаще, чем обычные дети, а в больнице существует довольно высокий риск заражения различными инфекциями, от многих из которых существуют прививки, поэтому детей с несовершенным остеогенезом следует прививать в первую очередь!


Килограмм яичной скорлупы в день, или мифы о лечении «хрупкости» костей.

Как бы далеко ни заходила в исследованиях доказательная медицина, сезон простуд заставляет нас снова и снова вспоминать о «кулонах» с чесноком, луковых каплях, вдыхании пара от кипящего картофеля и других народных способах лечения и профилактики ОРВИ. «Бабушкины» методы, возможно, никому особо не помогли… но и не сильно навредили.

Но как относиться к альтернативной медицине, если речь идет не о банальной простуде, а о серьезном генетическом заболевании – несовершенном остеогенезе? Правильный ответ – с умом. Мы составили список мифов о лечении «хрупкости» костей, которым точно не нужно верить.

 

Миф: Если есть измельченную яичную скорлупу и творог, то кости станут крепче.

Предполагается, что увеличение потребления кальция (а он в больших количествах содержится в предложенных продуктах) может повлиять на последствия генной мутации и укрепить костные ткани. К сожалению, все не так просто: если бы для лечения несовершенного остеогенеза было бы достаточно напитать организм определенными микроэлементами, то заболевание не вошло бы в МКБ-10. Так что яичная скорлупа отменяется, а творог в рацион «хрупкого» ребенка входить должен, но не в производственных масштабах.

 

Миф: Если сделать операцию, то ребенок сразу начнет ходить и бегать.

Сразу ничего не произойдет точно. Ребенок должен регулярно получать необходимое лечение, проходить реабилитацию, получать в необходимом соотношении отдых и физические нагрузки. Операции бывают полезны и необходимы, но быстрых результатов даже после самых успешных ждать не стоит.

 

Миф: БАДы могут вылечить несовершенный остеогентез.

Справиться с основным заболеванием с помощью добавок невозможно, но их употребление может быть полезно для поддержания здоровья. При выборе БАДов очень важно проконсультироваться с лечащим врачом и взвесить все плюсы и минусы их потребления.

 

Миф: Употребление мяса воробья и змеи помогает укрепить кости.

При поедании экзотических блюд в лечебных целях действительно может возникнуть улучшение, но это заслуга хорошего самовнушения пациента и эффекта плацебо. Мясо является важным источником белков, необходимых для регенерации клеток, поддержания иммунной системы, мышц и костей. Но охотиться за воробьями и змеями для того, чтобы обеспечить ребенка каким-то особенно полезным продуктом, бессмысленно: мясо этих животных включает в состав лечебных микроэлементов.

 

Миф: Если соблюдать строгий постельный режим, кости перестанут ломаться.

Это заблуждение довольно популярное и очень опасное. На первый взгляд все логично: меньше движений – меньше переломов, но по факту все работает немного иначе. Если ребенок проводит большую часть времени в лежачем положении, его кости становятся еще более хрупкими, и перелом может произойти при переворачивании со спины на бок. Активный образ жизни позволяет детям с несовершенным остеогенезом укреплять мускулатуру и способствует правильной работе систем организма.

 

 

Написать нам / оставить отзыв

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

zvet-zhizni.ru