Статья педиатра ЦВП, куратора программы Несовершенного остеогенеза Гавриной Алены Анатольевны.: «Комплексный подход в лечении Несовершенного остеогенеза» - ШАГ ЗА ШАГОМ

ШАГ ЗА ШАГОМ

ПОМОЩЬ РОДИТЕЛЯМ «ОСОБЕННЫХ» ДЕТЕЙ

 Проект благотворительного фонда «Цвет жизни»

Умный поиск

Статья педиатра ЦВП, куратора программы Несовершенного остеогенеза Гавриной Алены Анатольевны.: «Комплексный подход в лечении Несовершенного остеогенеза»

Несовершенный остеогенез (НО) — комплексная проблема, влияющая на многие стороны образа жизни. Главной целью лечения НО является полноценная счастливая самостоятельная жизнь с минимально возможным (исходя из тяжести заболевания) количеством ограничений, как физических, так и социальных. При выпадении хотя бы одного направления в лечении шансы на успех значительно снижаются.

  1. Медикаментозная терапия

На сегодняшний день самым изученным препаратом, применяющимся для лечения Несовершенного остеогенеза (НО) у детей, является представитель группы бисфосфонатов - памидронат. На протяжении 50 лет была изучена не только его эффективность в отношении заболевания, но и безопасность применения у детей. Памидронат не способен «починить» поломку в гене и не устраняет исходную причину заболевания раз и навсегда, но он способствует повышению плотности костной ткани, что снижает частоту переломов и, как следствие, значимо меняет качество жизни ребенка в лучшую сторону. В последнее десятилетие активно проводится изучение эффективности и безопасности применения у детей «родного брата» памидроната - золедроната, который ранее применялся для лечения НО только у взрослых. Официально опубликованы первые данные проведенных исследований по использованию золедроната у детей с НО, которые подтверждают эффективность и безопасность применения золедроната, аналогичные или близкие к памидронату. Врачи Центра врожденной патологии регулярно посещают международные конференции, посвященные НО, на которых специалисты со всего мира делятся информацией о результатах новых исследований и об изменениях в отношении современных подходов лечения НО. Выбор лекарственного препарата осуществляется строго индивидуально с учетом типа НО, тяжести проявлений и наличия сопутствующих состояний.

  1. Физическая активизация

Физическая активность является важной составляющей в комплексном лечении НО. Благодаря работе мышц улучшается кровоснабжение кости и соответсвенно ее плотность. Мышечный корсет позволяет удерживать кости в нужном положении и предупреждать искривление позвоночника, контролировать движения тела и его положение в пространстве, осваивать моторные навыки самостоятельного передвижения. Умение управлять своим телом позволяет снизить вероятность переломов, выстроить безопасное пространство вокруг себя. Реабилитационные занятия эффективны только тогда, когда они проводятся в непрерывном режиме, а не от случая к случаю.

  1. Психологическая помощь

Переломы являются самым неприятным симптомом заболевания и нарушают эмоциональный фон всей семьи. Когда ребенок маленький, он легче забывает о неприятном происшествии, но родители, пережив это ужасное событие, долго помнят о случившемся и всеми силами стараются не допустить его повтора. Самым очевидным для них является ограничение ребенка в двигательной активности. Но, сами того не понимая, родители подготавливают почву для нового перелома, потому что в отсутствии движений кость становится поротичной (менее плотной), мышцы ослабевают, теряется контроль над телом и любое неловкое движение оборачивается новым переломом. Когда ребенок становится старше, то воспоминания о травмирующем событии уже вызывают произвольное ограничение в двигательной активности со стороны самого ребенка, и снова начинается порочный круг «обездвиживание-снижение плотности костей-потеря мышц-перелом». И в первом и во втором случае требуется профессиональная помощь психолога. Помимо борьбы со страхами психолог помогает родителям не поддаваться манипуляциям ребенка, выстраивать здоровые границы в общении и в целом воспитывать самостоятельного человека.

  1. Хирургическое лечение

Хирургическое лечение у детей с НО имеет свои особенности. Важно понимать, что обычные ортопедические подходы часто неприменимы к пациентам с НО. Главный принцип хирургического лечения таких пациентов — минимальная иммобилизация и как можно более ранняя реабилитация. Все остальные нюансы тесно связаны с этим принципом. Если экстренные операции в связи с тяжелым переломом или ухудшением функций внутренних органов не вызывают сомнений в их необходимости, то плановая хирургия имеет много нюансов. Ключевой вопрос, на который должен обязательно быть ответ - какова цель плановой операции? Принесет ли операция улучшение функции конечности, или ребенок благодаря этой операции сможет освоить новый навык, или операция улучшит качество жизни ребенка. Каждый раз, когда встает вопрос о плановой хирургии, команда специалистов ЦВП принимает совместное решение в индивидуальном порядке.

Написать нам / оставить отзыв

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

zvet-zhizni.ru