Отвечает: Иванченко Дарья Владимировна - детский логопед-дефектолог.

БЛОК 1 – для родителей детей с НО

МЛАДЕНЕЦ С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ (НО), РАННЯЯ ПОМОЩЬ.

 1. Зачем семьям детей с НО нужны встречи с логопедом-дефектологом на первом году жизни малыша?

Первый год жизни становится одним из самых стрессовых для семьи ребенка с НО. Очень много времени уходит на медицинскую часть, у родителей могут формироваться страхи, которые мешают им стимулировать психическое развитие ребенка: они меньше общаются с ним, недостаточно носят на руках и разговаривают с малышом. Задача логопеда-дефектолога на данном этапе – консультирование и сопровождение семей с детьми первого года жизни, чтобы улучшить их взаимодействие и эмоциональное общение, организовать адаптацию игрушек, игр и пространства под возможности ребенка.

 2. Что конкретно может делать логопед-дефектолог на данном этапе?

Совместно с педиатром наблюдает этапы развития малыша и даёт рекомендации родителям: как общаться с ребенком максимально эффективно с учетом моторных особенностей развития. Как, во что и когда играть с малышом в полувертикальном или вертикальном положении на руках, если это уже разрешено ведущим ребенка педиатром и реабилитологом. Родители учатся вести дневник развития и замечать достижения малыша в части моторного и психического развития. Создается план развития: чего хотим достичь через 1-3-6 месяцев. Логопед может показывать примеры успешного развития детей с НО, чтобы родители младенца видели, каких результатов можно достичь. В случае, если ребенок регулярно наблюдается мультидисциплинарной командой, то логопеда включают в команду врачей. Если ребенок наблюдается по месту жительства, то функцию консультационной поддержки семьи может выполнять дефектолог, игровой педагог или логопед, имеющий опыт работы с детьми раннего возраста.

 3. Что может делать в первый год жизни семья ребенка с НО для минимизации задержки речевого и психического развития?

Эмоционально общаться со своим малышом. Брать его на руки так часто, как вам хочется, и тем способом, который покажет педиатр или реабилитолог. Нужно говорить с малышом как можно чаще, петь песенки, проводить много времени лицом к лицу, реагируя на мимику малыша. Проговаривать происходящее с малышом. Давать рассматривать разные игрушки, стимулировать изучение предметов ртом и руками. Учить откликаться на своё имя. Учить находить взглядом знакомого человека в комнате или знакомый предмет, игрушку. Откликаться на гуление и лепет малыша своим голосом, поддерживая и моделируя будущий диалог. Нужно вместе наблюдать за происходящим вокруг и давать название происходящему. Учить разделять внимание со взрослым, совершать простые действия с игрушками, используя их по назначению: брать и отдавать, класть в коробку (с помощью), стучать молоточком, звонить в колокольчик и тд. Учить отличать своих и чужих людей.

 4. Зачем держать младенца с НО на полу в позе на животе, в чем польза для общего развития и речи в том числе?

О пользе развития мышц лучше расскажет реабилитолог. С точки зрения развития восприятия, внимания, познания окружающего пространства, а также безопасности – лежание на животе на полу в разных точках комнаты, квартиры, дома очень важно для развития. Ребенок видит людей и предметы с разных ракурсов, учится понимать, какое расстояние между ним и другим человеком или игрушкой, наблюдает за передвижением членов семьи, готовится к самостоятельному передвижению. Это развивает его познавательный интерес и активность. Мы рекомендуем родителям и другим членам семьи располагаться вместе с ребенком на полу для игр и общения, раскладывать игрушки на разном расстоянии, привлекать к ним внимание, садиться относительно ребенка в разных точках комнаты и звать его по имени. Можно ложиться вместе с малышом на живот самим и играть в таком положении.

 5. О прикорме, жевании и исследовании еды руками и освоении работы ложкой.

У детей с НО нет необходимости вводить прикорм позже, чем у здоровых детей. Единственная сложность, которая может возникнуть, - ребенок еще не сидит и кормить его немного неудобно. Мы замечаем, что родители могут относиться к ребенку, находящемуся в горизонтальном положении большую часть времени бодрствования, как к ребенку более младшего возраста. Тут необходимо помнить, что календарный возраст подразумевает у ребенка и пищевой интерес, и необходимость исследовать новую еду руками, пачкаться, закладывать пюре себе в рот руками. Будет здорово, если родители дадут возможность это делать малышу с НО, поддерживая его интерес и познание нового. Первая ложка для освоения навыка самостоятельной еды подбирается индивидуально под каждого ребенка. Родители должны учитывать силу мышц руки ребенка, размер кисти и возможности движений рукой.

 6. Как правильно позиционировать ребенка до 3 лет для игры и общения?

Основное правило - узнать у педиатра и реабилитолога о возможности держать ребенка на животе, присаживать в подушки, сажать в стул или держать на руках вертикально. Если доктора разрешили определенную позу и обозначили, сколько времени можно в ней находиться, эта поза может применяться для общения с ребенком, игр, рисования, лепки. Если ребенок начал вставать и садиться сам, освоил ходьбу с опорой или самостоятельную, то игры на развитие речи и интеллекта должны учитывать этот фактор, то есть в игры можно и нужно включать моменты с ходьбой или нахождением в вертикальном положении.

 7. Есть ли особенности подбора игрушек, погремушек для детей с НО?

Детям с НО нужны такие же игрушки, как и всем детям. В выборе погремушек ориентируемся на возможности силы мышц рук (сможет ли ребенок ее поднять и донести до рта). Для стимуляции движения на полу можно использовать больше игрушек, которые передвигаются с помощью руки или другими способами (механические, электрические) – мячики, игрушки-каталки, тележки, заводные машинки, заводные животные и т.д. Также важно помнить, что малышам интересно играть в игрушки, похожие на те предметы, которые используют взрослые. Поэтому стоит иметь наборы посуды, мебель, куклы, наборы фруктов и овощей для сюжетных игр. Сюжетная игра очень важна для малышей уже с двух лет, гораздо важнее, чем развивающие пособия и дидактические игры.

 8. Игрушки, которые стимулируют движение и усвоение глагольного словаря.

Для лучшего понимания происходящего человеку нужно знать как можно больше глаголов. Поскольку дети с НО меньше двигаются, а детская речь развивается в процессе движения и деятельности, родителям стоит уделять особое внимание развитию глагольного словаря малыша. Начинаем мы с понимания этих глаголов, затем они уже появляются в активной речи детей. Все игрушки так или иначе несут в себе возможности развития глагольного словаря. Например, любимого мишку или куклу можно обнимать, укладывать спать, кормить, катать – вот уже ребенок знакомится с простыми действиями. Игрушки, в функции которых уже заложено движение, действие (тележки, каталки, машинки, заводные игрушки, мячи и прочие), тоже отлично помогают развивать глагольный словарь. Важно называть малышу то, что происходит с игрушкой или то, что ребенок делает с игрушкой. Например: «Смотри, мячик укатился под кровать» или «Ты катишь мячик, кати мне!». Так ребенок усваивает разные формы глаголов в сюжетных играх и взаимодействии со взрослыми.

 9. Зачем мы рекомендуем малышам с НО зеркало, расположенное на уровне пола?

Игры с зеркалом или у зеркала свойственны всем малышам, они позволяют знакомиться со своей внешностью и мимикой, по-новому видеть пространство комнаты. На зеркале можно рисовать, лепить наклейки, видеть изменения в своей внешности (например, надели другую кофту или шляпку на голову, а может быть очки). Так как у ребенка с НО вертикализация задерживается, а ребенку нужны такие игры, мы рекомендуем устанавливать зеркало таким образом, чтобы малыш мог в горизонтальном положении, в позе на животе, находиться у зеркала столько, сколько ему будет интересно. Для игр с зеркалом на руках у родителей можно использовать те зеркала, которые удобны взрослым.

 10. Когда стоит беспокоиться о развитии речи у ребенка с НО после первого года жизни?

Если родители видят, что ребенок не откликается на имя, не понимает обращенной речи, не разделяет внимание со взрослым, не показывает по просьбе знакомых людей части тела, картинки в книжке или игрушки, если ребенок использует игрушки не по назначению (например, только бросает или сосет, не исследуя назначения игрушки), тогда стоит обратиться к неврологу и дефектологу, а также пройти дополнительное исследование слуха у сурдолога.

 11. Во что играть во время переломов, если ребёнок не может передвигаться долгое время?

Детям, которые проводят в постели большую часть времени, нужно создавать расширенный набор игрушек для развития ощущений (тактильных, слуховых, визуальных), который позволит получать разнообразные ощущения взамен активного общения с окружающим миром в периоды активного движения. Это сенсорные коробки, тактильные лото, арома-лото, детское домино, мешочки с предметами, природным материалом. Можно слушать аудио-сказки, читать книги, играть с музыкальными инструментами. Рисование, аппликация и лепка возможны на специальных столиках-подставках, адаптированных к положению ребенка на спине. Сюжетная игра может вестись с маленькими удобными игрушками-животными, ящерицами, динозаврами, куколками, рыцарями и прочими героями. В периоды нахождения в гипсе ребенку важно проигрывать свои эмоции, т.к. лежать в гипсе довольно грустно, а движение сильно ограничено.

БЛОК 2: ДОШКОЛЬНИК С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ

 12. Слух и речь людей с несовершенным остеогенезом.

Каждый новорожденный проходит скрининг слуха. У детей с НО в случае задержки речи необходимо провести аудиометрию и КСВП, получить заключение сурдолога о состоянии слуха. Часть типов НО включает в себя нарушения слуха, которые развиваются уже во взрослом возрасте, чаще на третьем-четвертом десятке жизни. Поэтому проверка слуха у взрослых должна проводиться рутинно раз в 3 года.

 13. Что важно для формирования речи?

Самое важное – речевое общение со взрослыми, к которым у ребенка сформировалась привязанность. Общение позволит развиться как пониманию речи, так и собственной речи ребенка. А разнообразная окружающая среда позволит узнавать новое каждый день. Маленькому ребенку до двух лет достаточно того мира предметов, игрушек, что находится дома и рядом с домом.

 14. Нужны ли специальные условия для развития речи детей с НО?

Речь любого ребенка развивается в процессе общения с близкими взрослыми, затем сверстниками, в процессе чтения взрослыми детям, просмотра мультфильмов и прослушивания аудио-сказок. Ребенок с НО старше трех лет часто оказывается изолированным от игр с другими детьми на долгое время, поэтому мы рекомендуем родителям иметь план на случай переломов. Что можно делать? Если для совсем маленького малыша будет достаточно общения с родителями и членами семьи, то для дошкольника этого недостаточно. В периоды долгого нахождения дома постарайтесь сохранять возможность общения с друзьями (видео-звонки, телефонные звонки), держите про запас список аудио-сказок, мультфильмов и фильмов, книг и видео-лекций, которые можно будет посмотреть вместе и обсудить. Самое главное, чтобы ребенок не попадал регулярно в условия депривации, сенсорного голода, в том числе речевого.

Если у ребенка с НО имеется задержка речевого развития, то к вышеперечисленным мерам необходимо подключать занятия с логопедом, которые желательно не прерывать в периоды переломов (например, педагог будет приходить на дом или занятия будут проходить в онлайн-формате).

 15. Если зубы вырастут позже и будут прозрачными или сотрутся молочные зубы, это негативно сказывается на речи ребенка с НО?

Позднее появление зубов не связано со сроками появления речи. Стесавшиеся молочные зубы могут сказаться как на произношении звуков, так и на темпе приема пищи. Однако они никак не влияют на слуховое внимание, возможность говорить длинными предложениями, подбирать верные слова или заучивать стихи. После того, как молочные сменятся на постоянные, ребенок, развитием речи которого занимались в раннем и дошкольном возрасте, быстро освоит красивое звукопроизношение на занятиях с любым логопедом.

 16. Мелкая моторика детей с НО.

В подборе пишущих ручек, карандашей, кисточек, пластилина и прочих вещей, помогающих рисовать, писать, творить, у детей с НО следует соблюдать эрготерапевтический подход. Это означает, что нужно исходить из размера кисти ребенка, возможностей движений кисти и всей руки, а также приспосабливать поверхности для работы (письма, рисования, лепки и т.д.) под актуальное положение тела ребенка (например, в обычной жизни ребенок пишет за столом, а во время переломов у него есть специальный кроватный столик). Некоторым детям может понадобиться больше времени для развития тонкой моторики рук. Есть вероятность большей усталости из-за слабости мышц. Это означает, что нужно делать перерывы в нагрузке и разминку для рук.

 17. Что важно для формирования знаний и представлений об окружающем мире на уровне здоровых сверстников?

Для детей с НО старше трех лет имеет значение общение со сверстниками, познание мира за пределами дома (в детском саду или школе), разнообразие окружающей среды, смена обстановки и узнавание нового, обсуждение с близкими событий, чувств. Также очень важно подключение ребенка к бытовым делам, помощи по дому, созданию чего-то нового, активному участию в жизни семьи и близких. В случае, если у ребенка с НО еще есть задержка психического развития, ко всему вышеперечисленному нужно дополнительные занятия со специалистами.

 18. Как быть, если к 3 годам ребенок с НО еще не начал общаться с помощью речи?

Необходимо обратиться к логопеду для диагностики состояния понимания речи и активной речи. Логопед или дефектолог оценит также состояние внимания, памяти и мышления, которые являются базой для развития речи. В случае, если ребенок наблюдается командой специалистов с рождения, то тревоги относительно речи нужно обсудить с ними.

 19. Особенности строения зубов, их истирание в дошкольном возрасте: что нужно знать?

У части детей с НО вырастают молочные зубы, прозрачность которых выше, чем у здоровых сверстников. Эти зубы могут стираться. При правильном лечении с рождения постоянные зубы вырастут крепкими. Посещение стоматолога детьми с НО проходит в плановом режиме или по жалобам, как у всех детей; лечение - обычное.

 20. Дети с НО и детские коллективы в школе и саду. Открытость, получение поддержки и безопасность.

Перед поступлением в сад или школу, перед постоянным обучением в детском коллективе мы рекомендуем родителям рассказать об особенностях ребенка с НО и правилах его безопасности не только руководителю и учителю сада, школы, но и родителям группы, класса. Если есть возможность выступить перед детьми группы, сделать презентацию о заболевании и показать, как можно заботиться о ребенке с НО в саду и школе, какой простой список правил стоит соблюдать, когда может понадобиться помощь и поддержка - будет просто замечательно! Дайте свои контакты родителям одногруппников и одноклассников, позаботьтесь о том, чтобы ребенок был принят коллективом. Подключите психолога детского сада или школы к этому мероприятию, чтобы объяснение было доступным для понимания и маленьким детям, и подросшим.

У детей с НО из-за переломов чаще, чем у других детей, возникают перерывы в обучении и занятиях. Мы рекомендуем возвращение в детский коллектив как можно быстрее, как только разрешит врач, чтобы ребенок не отставал от своих одноклассников и одногруппников. Также учителям и воспитателям, работающим с детьми с НО, необходимо разработать план действий и мероприятий по обучению ребенка с НО на случай перелома. Так как переломы скорее всего будут регулярными, нужно иметь алгоритм действий, который позволит ребенку продолжать обучение и занятия наравне со всеми.

 21. Родителя смущает разборчивость речи ребенка и произнесение звуков: что делать?

У детей с НО в дошкольном возрасте встречается нарушение звукопроизношения, как и у многих дошкольников. Иногда звуки нарушены от отсутствия зубов или изменения прикуса. В основном эти проблемы довольно легко преодолеваются при занятиях с логопедом. У детей с сильно выраженным мезиальным прикусом может сохраняться своеобразие произношения звуков, особенно свистящих и шипящих. Это называется механической дислалией. Если подросток с НО захочет провести ортодонтическое лечение для уменьшения выраженности прикуса, то, возможно, звучание речи станет немного лучше.

 22. Требуется ли детям с НО логопедический массаж?

Логопедический массаж - методика с недоказанной эффективностью. Мышцы детей с НО, в том числе мышцы языка, губ, щек, могут быть более мягкими и слабыми. Для логопедической работы детям с НО показана артикуляционная гимнастика. Массаж мышц губ и щек возможен по показаниям младенцам с НО в тех случаях, когда они вяло сосут грудь и плохо прибавляют в весе. Такой массаж назначит педиатр или консультант по грудному вскармливанию.

 23. Нужно ли всегда делать артикуляционную гимнастику?

Артикуляционная гимнастика делается в определенном объеме и для постановки конкретных звуков. Количество и продолжительность заданий определяет логопед. Всегда ее делать не нужно. Но если ребенок с НО посещает театральную студию, выступает со сцены, то артикуляционная гимнастика становится его рутиной, как у любого артиста.

 24. Нужно ли делать дыхательную гимнастику?

Из-за частых иммобилизаций у малыша с НО речевой вдох может быть слабым, а голос - тихим. Мы рекомендуем использовать детские духовые инструменты, флейты, свистки, свистульки, игрушки для дутья, задувание свечей для развития целенаправленного выдоха. В случае, если к 5 годам силы выдоха не хватит для постановки сложных звуков (Ж, Ш, Р, РЬ), то специальной гимнастикой с ребенком займется логопед.

БЛОК 3: ШКОЛЬНИК С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ

 25. Какими могут быть логопедические проблемы ребенка с НО в школьном возрасте?

Могут остаться проблемы звукопроизношения, если ими не занимались ранее. Если речь ребенка не развилась до уровня сверстников, то могут быть проблемы с пересказами, рассказыванием, сочинениями. Проблемы с чтением и письмом, которые возникают примерно во втором классе (пропуски букв, замены букв, слитное написание слов и т.д.) могут быть сигналом к тому, что стоит обратиться к школьному логопеду для коррекции письма. У детей с НО, речь которых развивалась с особенностями (например, была задержка речи или задержка психического развития), могут возникать трудности с освоением чтения (как самим навыком чтения, так и с полным пониманием текстов), а также решением математических задач. Для профилактики этих проблем мы рекомендуем в 5-6 лет ребенку с НО пройти логопедическую и нейропсихологическую диагностику. В случае, если ребенок с НО получал дефектологическое сопровождение, вопросы его развития и школьного обучения обсуждаются со специалистами. Скорее всего, такой ребенок будет проходить ПМПК для определения специальной программы школьного обучения.

БЛОК 4 : ЛОГОПЕДУ, РАБОТАЮЩЕМУ С РЕБЕНКОМ С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ.

 26. Как должен действовать логопед, работающий с ребенком с НО?

Если логопеду встретился в практике ребенок с НО (например, дошкольного возраста), то лучше обратиться к семье и лечащей команде для получения рекомендаций по позиционированию, активизации на занятиях. А также - для связи на случай возникновения вопросов в практике с таким ребенком. Необходимо убедиться в наличии заключения сурдолога о том, что слух ребенка сохранен (в том случае, если к логопеду обратился ребенок с НО, у которого есть задержка речевого развития). Если в практику к логопеду попал ребенок с НО старше пяти лет, то необходимо уточнить, была ли проведена консультация нейропсихолога и проводились ли занятия с нейропсихологом. Детям с длительными периодами иммобилизации необходимо проводить нейропсихологическую диагностику.